13 жовтня 2012 року Україна відзначала Всесвітній день хоспісів та паліативної допомоги. В умовах формування України як правової, соціальної, демократичної держави особливої уваги та актуальності набуває правове регулювання суспільних відносин у галузях медицини та соціального захисту населення, формування гуманістичного ставлення суспільства до такої категорії хворих як хворі на туберкульоз у термінальній стадії.
Вирішення цієї проблеми пов’язане з необхідністю створення та функціонування служби паліативної допомоги в галузі охорони здоров’я, реалізація якої повинна більш повно враховувати таку категорію хворих, як хворі на туберкульоз у термінальній стадії, тобто людей, які страждають на туберкульоз в останній стадії розвитку, які не можуть здійснювати повноцінне життя, не мають жодного шансу на одужання, яким медицина винесла вирок і подальше симптоматичне лікування не приносить користі хворому, а тільки посилює страждання.
Актуальність питання визначається високим рівнем захворюваності на туберкульоз, у тому числі широким розповсюдженням резистентних форм, високими показниками смертності, збільшенням кількості людей, хворих на поєднану інфекцію туберкульоз-ВІЛ/СНІД, в їх кінцевій стадії розвитку, які потребують не стільки медичної, скільки соціальної допомоги, сучасними потребами наближення якісної та доступної медико-соціальної, паліативної допомоги хворим, які знаходяться в безнадійному стані.
Україна стабільно займає провідне місце в Європі за темпами поширення туберкульозу. За офіційними даними, загальна кількість хворих на туберкульоз в Україні складає 457 тис. осіб. За експертними оцінками, кількість українців, хворих на туберкульоз, може сягати нині 1 млн. осіб.
Щороку від туберкульозу помирає більш ніж 8 тис. українців, з них більше 2 тисяч – від поєднаної інфекції туберкульоз-ВІЛ/СНІД. З усіх померлих від туберкульозу в Україні лише третина помирає вдома.
Фундацією «Громадський рух «Українці проти туберкульозу» за підтримки Міжнародної організації StopTB-Partnership було впроваджено проект «Громадська експертиза надання паліативної допомоги хворим на важкі форми туберкульозу», в рамках якого проведені аналіз нормативної бази України, що регламентує надання хоспісної допомоги хворим на туберкульоз у термінальній стадії та аналітичне дослідження результатів надання хоспісної допомоги хворим на туберкульоз у термінальній стадії в регіонах України.
З цією метою було розроблено та направлено до управлінь охорони здоров’я областей та обласних протитуберкульозних диспансерів опитувальник для аналітичного дослідження стану та проблем щодо надання паліативної і хоспісної допомоги хворим на туберкульоз у термінальних стадіях захворювання в регіонах України.
Згідно отриманої інформації, в дуже обмеженій кількості протитуберкульозних закладів створені окремі палати паліативної допомоги, до яких госпіталізуються хворі на хронічний, хіміорезистентний туберкульоз та поєднаний з ВІЛ-інфекцією у термінальній стадії захворювання.
Загальною рисою більшості таких палат є те, що вони не боксовані, розташовані на базі існуючих фтизіатричних відділень для лікування хворих на хіміорезистентний туберкульоз. Зважаючи на те, що вагома частина протитуберкульозних стаціонарів України розташовані у нетипових, старих будівлях, зазначені палати не відповідають санітарним вимогам.
Значною проблемою у наданні паліативної і хоспісної допомоги хворим на туберкульоз у термінальній стадії є відсутність спеціалізованої підготовки та навчання медичного персоналу, що працюють із цією категорією хворих. Практично не ведеться належна психологічна робота із рідними та близькими хворих на туберкульоз у термінальній стадії.
Також недостатнє забезпечення таких палат обладнанням та устаткуванням.
Діючі нормативні документи, що загалом регламентують надання паліативної допомоги, та зокрема хворим на туберкульоз, в ряді випадків недосконалі, потребують переробки та доопрацювання, є потреба в розробці та прийнятті ряду нових документів. Без напрацювання досконалої нормативної бази неможливо приступати до реформування системи надання паліативної та хоспісної допомоги хворим на туберкульоз у термінальній стадії, потреба в якому давно вже не тільки назріла, а й перезріла.
За підсумками роботи, було розроблено ряд пропозицій, спрямованих на покращення доступу хворих на туберкульоз до паліативної та хоспісної допомоги, а також підвищення якості надання цієї допомоги.
Відповідно до цього, розуміння вкрай важливої соціальної та гуманістичної проблеми забезпечення доступу хворих на туберкульоз у термінальній стадії до послуг паліативної і хоспісної допомоги є на сьогодні вкрай актуальним і необхідним.