Вчора, 18 квітня в історичному для кожного українця місці, в «Будинку вчителя» пройшов ІІ Всеукраїнський конгрес пацієнтів. Через майже два роки, після першого в історії незалежної України загальнонаціонального конгресу пацієнтських організацій, зі всієї країни знову зібралися люди, яким небайдужа доля пацієнтів. Ще до початку пленарного засідання під час Круглого столу «Міжсекторна взаємодія задля підвищення ефективності охорони здоров’я» кожен учасник мав змогу висловити своє бачення проблеми соціальної активності пацієнтів, шляхи вирішення питань забезпеченості громадських організацій ресурсами та взаємодії на рівні «НДО – влада – бізнес». Було представлено кілько прикладів практичного застосування громадських ідей та проектів для захисту прав та інтересів пацієнтів.
Детально розглядалися учасниками питання загальнодержавної програми «Здоров’я-2020: український вимір». Мета даної ініціативи влади — збереження та зміцнення здоров’я, профілактика захворювань, зниження захворюваності, інвалідності та смертності . Безсумнівно, що роль та місце пацієнта в даній програмі є визначальними. Наскільки ініціатори даного документу врахували інтереси пацієнтів, які існують механізми для впливу громадськості на процес реалізації Програми, та інші питання викликали жваве обговорення впродовж майже двох годин засідання учасників круглого столу.
Після завершення першої частини форуму, всі присутні зібралися в залі, де майже сто років тому творилася історія першої української держави, де були прийняті доленосні документи Центральної ради. «Ave Maria» – с цих слів, під музику великого австрійського романтика Франца Шуберта, розпочався другий етап конгресу. Такий початок привніс дружню атмосферу в роботу форуму, впродовж якого було сказано багато теплих слів та добрих побажань всім присутнім.
Другий Всеукраїнський конгрес пацієнтів став черговим заходом, організованим Спілкою захисту прав пацієнтів «Здоров’я нації». Серед завдань, поставлених перед учасниками форуму, слід особливо виділити об’єднання зусиль всіх активістів пацієнтського руху навколо інтересів пацієнтів. В контексті дворічної компанії з реформування системи охорони здоров’я України даний вектор діяльності пацієнтського руху набув першочергового значення. Нажаль, ми з вами маємо безліч прикладів з історії та поточної практики реформаторів медицини, коли заявлені зміни «на користь пацієнта» ставали загрозою не тільки для здоров’я, але навіть для життя пацієнтів. Символічним для учасників пацієнтського форуму стало те, що жоден, ще раз підкреслимо, ЖОДЕН (!) з представників Міністерства охорони здоров’я України не прийшов на пацієнтський конгрес. Це може здатися досить дивним, враховуючи постійні апеляції очільників міністерства до «інтересів пацієнта», «здоров’я українців» і так далі. Та факт залишається фактом, ніхто з реформаторів не знайшов часу (а може бажання) відвідати форум пацієнтів, поспілкуватися з людьми, дізнатися ті проблеми, які можуть спровокувати непродумані реформаторські кроки.
Але підімо далі…
Після такого музичного початку привітальне слово висловила Голова Спілки захисту прав пацієнтів «Здоровя нації», голова Оргкомітету конгресу Валентина Очеретенко. Подякувавши всім тим, хто приймав участь в організації заходу, та всім учасникам, пані Валентина нагадала, що головною ідеєю другого конгресу стало твердження, що ««Громадські ініціативи – рушійна сила очікуваних змін в охороні здоров'я». Саме ініціативність та активізм пацієнтського руху в найближче майбутнє має стати тим інструментом впливу на державу, завдяки якому інтереси пацієнтів будуть враховані.
«Той факт, що цей конгрес проходить 18 квітня, в той день, коли у всій Європі відзначається День пацієнта, свідчить про далекосяжність наших завдань. Поки політики перед черговими виборами лише обіцяють нам європейську перспективу, ми з вами, пацієнтськими активістами, започатковуємо процес громадянської інтеграції пацієнтського руху України в Європу. І ми знаємо, що цей рух до європейського пацієнтського співтовариства стане успішним».
Далі, відповідно до програми, перед присутніми виступали представники громадськості, влади (народний депутат України Шевчук Сергій Володимирович) та бізнесу. Презентації та короткі тексти виступів ви зможете знайти на нашому сайті.
Третя частина конгресу була присвячена обговоренню двох важливих для пацієнтського руху України документів. Слід підкреслити, що подібні загальнонаціональні заходи, організовані Спілкою захисту прав пацієнтів « Здоров’я нації» завжди включають практичну складову, а саме, розробку та прийняття документів, які потім стають фундаментальними для розвитку пацієнтського руху в нашій країні. Так, за результатами Першого конгресу пацієнтів з’явилася Хартія прав пацієнтів в Україні (на сайті організації) основні положення якої співпадають із положеннями Європейської Хартії пацієнтів. В документі зазначені основні права кожного пацієнта нашої держави, їх тлумачення та пояснення щодо механізмів захисту цих прав. Сьогодні ця Хартія стала основним правовим орієнтиром для пацієнта, активіста пацієнтської організації, а іноді навіть лікаря.
Не зраджуючи своїм принципам, Спілка захисту прав пацієнтів і на цьому конгресі винесла на розгляд учасників два документи: 1. Проект резолюції Другого Всеукраїнського Конгресу пацієнтів та 2. Проект Етичного Кодексу пацієнтського руху України. Сам процес обговорення виявився настільки пристрасним, що кілька разів ситуація нагадувала скоріше політичні баталії в парламенті, ніж зустріч громадськості. Це є ознакою нештучної зацікавленості учасників в результатах конгресу, показником того, що подібні зустрічі просто життєво необхідні для суспільства. За результатами обговорення всі одностайно вирішили надати редакційній комісії два тижні для доопрацювання документів.
Як оцінити конгрес? На нашу думку, сама практична діяльність пацієнтського руху доводить позитивність подібних форумів. Той запал, та цілеспрямованість, які були характерними складовими роботи пацієнтських організацій після Першого конгресу (15 жовтня 2010 року), сприяли подальшій розбудові громадського суспільста, формували систему пацієнтського представництва в органах виконавчої влади Яких ініціатив маємо чекати після цього конгресу? Час покаже. Однак ми точно знаємо, пацієнтські організації не стоятимуть осторонь, коли вирішуватимуться питання медичної сфери, коли держава прийматиме рішення, що торкатимуться пацієнтів, їх близьких.
На форумі було зареєстровано понад 80 учасників з 20 регіонів України, також присутні були пацієнтські організації з Росії (особливу увагу треба приділити участі "Російській діабетичній асоціації" яка об"єднує понад 200 пацієнтських організацій та 100 000 індивідуальних членів"). В цілому, учасники Конгресу представляли пацієнтські та лікарські організації України (понад 200 організацій делегували своїх представників на участь в Конгресі), наукові установи та дослідницькі інститути, світові фармацевтичні компанії. Від органів державної влади інтерес до форуму пацієнтів проявили лише представники Верховної Ради України.
Олександр Кореньков