«История успеха» в рамках Проекта «Создание благоприятной общественно-политической ситуации для перехода на амбулаторную форму лечения туберкулеза в Украине» в части Вовлечение сообществ пострадавших от туберкулеза в мероприятия по противодействию эпидемии ТБ.
Описание проблемы:
Эпидемия туберкулеза в Украине объявлена в 1995 году. С тех пор прошло более 20 лет, но не только не достигнут доэпидемический уровень заболеваемости, но и по всем эпидемическим показателям ситуация значительно ухудшилась.
Общеизвестным является тот факт того, что практически все люди имеют в организме или вакцинный или природный штамм туберкулезной палочки, но при этом у многих из них сохраняется равновесие, и они не болеют туберкулезом. Заболевание возникает тогда, когда это равновесие по каким-то причинам нарушается в пользу возбудителя.
Тесный контакт с больным человеком, простудные заболевания, ВИЧ-инфекция, тяжелые условия труда, негигиеничные условия жизни, плохое питание, злоупотребление алкоголем, употребление наркотиков, курение и другие вредные привычки значительно ослабляют защитные свойства организма. Тогда туберкулезные очаги, как спящие вулканы, активизируются, и туберкулез прогрессирует, разрушая легкие и другие пораженные органы.
Резервные возможности клеток иммунной защиты истощаются также при постоянных и длительных стрессах, что приводит к их функциональной несостоятельности. Нестабильность в обществе, сложная экономическая ситуация, неуверенность в завтрашнем дне, хроническая нехватка средств, бедность, неуклонный рост потребительских цен, обесценивание украинской гривны, безработица, несбалансированное и некачественное питание – вот портрет типичного стресса рядового украинца.
Когда мы говорим «те, кого коснулась проблема туберкулеза», мы имеем в виду и больных туберкулезом, и тех, кто уже вылечился, а также членов их семей и всех тех, кто находится с этими людьми в тесном контакте (родные, близкие, врачи и т.д.).
Именно те, кто тем или иным образом пострадал от туберкулеза, имеют неоценимый личный опыт того, как в Украине работает система противотуберкулезной помощи, насколько она эффективна, пациент-ориентированна, удобна, доступна. Именно эти люди испытывают на себе общественную стигму и дискриминацию, поскольку в обществе по причине плохой осведомленности, часто проявляется негативное отношение к людям, которых эта проблема коснулась.
Затронутые сообщества, располагающие непосредственным опытом людей, пострадавших от туберкулеза, крайне важны для изучения субъективных и социальных характеристик этого заболевания. Понимание ими таких вопросов, как барьеры на пути к получению противотуберкулезной помощи и преграды для завершения лечения, может привести к разработке более эффективных и дружественных по отношению к пациентам программ борьбы с туберкулезом.
Более активное участие затронутых сообществ и гражданского общества в планировании, мониторинге и реализации Национальной программы борьбы с туберкулезом важно для разработки комплексных подходов, охватывающих всех участников и способно привести к выбору лучших способов лечения.
Информированные члены местной общины могут выявить людей с подозрением на туберкулез и направить их для диагностики, оказать поддержку во время лечения и помочь уменьшить стигматизацию и дискриминацию. Организации гражданского общества возможность способствовать более эффективному выполнению противотуберкулезных программ. Их компетенции включают достижение уязвимых групп, мобилизацию общин, распространение информации, помощь в создании спроса на помощь, разработку эффективных моделей оказания помощи и воздействие на детерминанты туберкулезной эпидемии.
Значительная часть больных туберкулезом сталкивается с катастрофическим экономическим бременем из-за прямых и косвенных расходов, связанных с болезнью и медицинской помощью. Неблагоприятные социальные последствия могут включать стигматизацию и социальную изоляцию, прекращение учебы, потерю работы или развод. Отрицательные последствия часто испытывают семьи больных туберкулезом. Даже если диагностика и лечение туберкулеза предоставляются бесплатно, необходимы меры социальной защиты, чтобы облегчить бремя потери дохода и немедицинских расходов.
Повышенная осведомленность и понимание природы заболевания не только способствует снижению стигмы, связанной с туберкулезом, но также поднимает значимость туберкулеза как проблемы общественного здравоохранения в стране.
Стигма действительно является проблемой туберкулеза, и люди, затронутые этим заболеванием, часто испытывают дискриминацию или становятся изгоями в своих сообществах. Страх дискриминации может привести к позднему обращению за лечением и развитию сочетанных инфекций.
Вполне понятно, что большинство из тех, кого затронула проблема туберкулеза, пытаются забыть о своем статусе сразу после излечения. Но мы никогда не должны забывать, что туберкулез продолжает угрожать миллионам украинцев и, по большому счету, является угрозой для национальной безопасности нашего государства.
Описание деятельности:
1. С целью вовлечения сообществ пострадавших от туберкулеза и лиц, которых коснулась проблема туберкулеза, а также больных туберкулезом в мероприятия по противодействию эпидемии мы создали Всеукраинскую ассоциацию людей, переболевших туберкулезом.
Это благотворительная организация призвана защищать права и интересы различных категорий и групп населения в условиях эпидемии туберкулеза. Сегодня в группе риска заболевания туберкулезом находится все население Украины, ведь туберкулез не знает социальных или гендерных различий, а поражает всех, независимо от состояния, образа жизни, образования и т.д.
В данный момент Всеукраинская ассоциация людей, переболевших туберкулезом проходит процедуры государственной регистрации.
2. 
28 апреля 2016 в Киевском городском центре социальных служб для семьи, детей, молодежи состоялся семинар для активистов сообщества людей, пострадавших от туберкулеза, по вопросам адвокации перехода на амбулаторную модель лечения туберкулеза.
Семинар состоялся в рамках проекта «Создание благоприятной общественно-политической ситуации для перехода на амбулаторную форму лечения туберкулеза в Украине», который реализуется Фундацией «Общественное движение «Украинцы против туберкулеза» при финансовой поддержке Глобального фонда для борьбы со СПИДом, туберкулезом и малярией в рамках проекта «Укрепление системы здравоохранения для эффективного контроля туберкулеза и мультирезистентного туберкулеза в регионе Восточной Европы и Центральной Азии» (основной реципиент – Центр политики и исследований в сфере здравоохранения, Республика Молдова, в партнерстве с Европейской ТБ коалицией).
В семинаре приняли участие 15 представителей сообщества людей, пострадавших от туберкулеза из разных регионов Украины, которые принимают участие в деятельности Всеукраинской ассоциации людей, переболевших туберкулезом.
3. 
29 июня 2016 в Житомире в конференц-зале отеля «Reikartz Житомир» состоялся круглый стол «Механизмы предоставления социальной и финансовой поддержки больным туберкулезом и членам их семей для обеспечения эффективной приверженности к лечению и прохождения полного курса лечения в условиях перехода на амбулаторную модель лечения».
Активное участие в подготовке и проведении круглого стола приняли участие представители сообщества людей, пострадавших от туберкулеза – члены Всеукраинской ассоциации людей, переболевших туберкулезом. Также в мероприятии приняли участие представители Житомирского областного совета, областной государственной администрации, общественных организаций, фтизиатрической общественности, заинтересованных сторон.
Круглый стол был проведен в рамках проекта «Создание благоприятной общественно-политической ситуации для перехода на амбулаторную модель лечения туберкулеза в Украине».
По итогам круглого стола разрабатываются рекомендации, которые будут предоставлены Житомирской областной государственной администрации, Министерству здравоохранения, Верховной Раде Украины и всем заинтересованным сторонам.
4. 
14 июля 2016 в Херсоне в конференц-зале гостиницы «Оптима Херсон» состоялся круглый стол «Обеспечение доступа к услугам по профилактике и лечению туберкулеза для труднодоступных и уязвимых групп населения в условиях перехода на амбулаторную модель лечения».
Активное участие в подготовке и проведении круглого стола приняли участие представители сообщества людей, пострадавших от туберкулеза – члены Всеукраинской ассоциации людей, переболевших туберкулезом. Также в мероприятии приняли участие представители Херсонского областного совета, областной государственной администрации, общественных организаций, фтизиатрической общественности, заинтересованных сторон.
Круглый стол был проведен в рамках проекта «Создание благоприятной общественно-политической ситуации для перехода на амбулаторную модель лечения туберкулеза в Украине».
В ходе круглого стола состоялось обсуждение доступа к услугам по профилактике и лечению туберкулеза для труднодоступных и уязвимых групп населения в условиях перехода на амбулаторную модель лечения, внедрения амбулаторной модели лечения в Херсонской области, ее преимущества и барьеры.
По итогам круглого стола разрабатываются рекомендации, которые будут предоставлены Херсонской областной государственной администрации, Министерству здравоохранения, Верховной Раде Украины и всем заинтересованным сторонам.
5. 
В июле 2016 года авторским коллективом Всеукраинской ассоциации людей, переболевших туберкулезом разработана и издана Памятка для людей, пострадавших от туберкулеза.
Памятка разработана в рамках проекта «Создание благоприятной общественно-политической ситуации для перехода на амбулаторную форму лечения туберкулеза в Украине», который реализуется Фундацией «Общественное движение «Украинцы против туберкулеза» при финансовой поддержке Глобального фонда для борьбы со СПИДом, туберкулезом и малярией в рамках проекта «Укрепление системы здравоохранения для эффективного контроля туберкулеза и мультирезистентного туберкулеза в регионе Восточной Европы и Центральной Азии».
В этой памятке представители сообщества людей, пострадавших от туберкулеза представили свой опыт борьбы с туберкулезом и пути к выздоровлению.
Заключение/Вывод:
Ассоциация людей, переболевших туберкулезом может помочь в борьбе с дискриминацией, работая с трудно идущими на контакт сообществами и группами, а также общественными активистами, которые проводят мероприятия по социальной мобилизации и завоевывают доверие у пациентов, сообществ и уязвимых групп.
Наш гражданский долг заключается в том, чтобы способствовать совершенствованию государственной политики противодействия туберкулезу, улучшению качества предоставляемой населению фтизиатрической помощи, информированию различных слоев населения, в первую очередь тех, кто находится в группе повышенного риска заболевания, проводить разъяснительную работу в среде больных туберкулезом с целью побуждения своим собственным примером к прохождению ими полного курса лечения, предотвращения прерывания или отрыва от лечения.
Мы будем осуществлять постоянный общественный контроль за деятельностью центральной и местных властей в сфере противодействия туберкулезу и одновременно проводить среди тех, кто принимает управленческие решения, разъяснительную работу о необходимости реформирования существующей практики предоставления фтизиатрической помощи, которая должна стать ближе к пациенту, а те препятствия, которые сегодня существуют в получении медицинской помощи, были устранены.
Мы будем следить и фиксировать все случаи нарушения прав граждан Украины на медицинскую и социальную помощь, ненадлежащее предоставление противотуберкулезной помощи, в том числе – случаи отсутствия необходимых для этого лекарств, или их непрофессионального применения, что приводит к еще большему ухудшению здоровья пациентов.
С этой целью мы будем предоставлять различные правовые, консультационные, информационные услуги всем тем, кто в них нуждается, чем будем способствовать преодолению в обществе негативного восприятия тех, кто пострадал от туберкулеза, членов их семей, проявлений стигмы и дискриминации по отношению к таким гражданам.