Open appeal – On irresponsibility of high officials that left Ukraine without cutting-edge TB drugs

0
343

To the all interested parties

Prime Minister of Ukraine

Secretariat of the Cabinet of Ministers of Ukraine

Ministry of Health

CCM Ukraine

State Institution "Center for Public Health of the Ministry of Health of Ukraine"

Ukrainian Red Cross Society

The Global Fund to Fight AIDS, Tuberculosis and Malaria:

– Board of Directors

-Office of the Inspector General

– Senior Fund Portfolio Manager Eastern Europe and Central Asia Team

PricewaterhouseCoopers

Global TB Caucus

STOP-TB Partnership

To representations of international organizations in Ukraine:

International Committee of the Red Kross, Mission in Ukraine

United Nations Organisation, United Nations Development Program

Joint United Nations Program on HIV/AIDS

World Health Organisation

United Nations Children’s Fund

International Monetary Fund

World Bank

Delegation of the European Union

Council of Europe Office

To embassies of the countries in Ukraine- donors of the Global Fund

The United States  of America

The Federal Republic of Germany

The United Kingdom of Great Britain and Northern Ireland

The French Republic

Japan

The  Republic of Korea

The Kingdom of Sweden

The Kingdom of Norway

The Swiss Confederation

Canada

The Kingdom of Denmark

The People’s Republic of China

The Kingdom of the Netherlands

The Kingdom of Saudi Arabia

To the representations of the foreign Mass-media organizations in Ukraine

 

On irresponsibility of high officials that left Ukraine without cutting-edge TB drugs

Open appeal

Dear ladies and gentlemen,

Dear interested parties,

Your Excellencies,

With all the respect, we are applying to you as the interested parties in fighting TB and as the representatives of the country being the donor of the Global Fund to Fight AIDS, Tuberculosis and Malaria with the request to influence  the situation with issue of  the  combatting  TB in Ukraine.

We're presenting to you the information obtained as a result of an independent journalist investigation about the gaps in government bodies' work to fight tuberculosis.

Ukraine is one of the four countries in the world with the highest TB burden. One reason for this sad situation is an explosive growth of drug-resistant TB forms in the country. A quarter of people newly diagnosed with TB in Ukraine (about 33,000 annually) have its drug-resistant form.

The lives and health of Ukrainians can be saved if newest TB drugs are to be used. But Ukraine is the only country among those with high TB burden which doesn't purchase either bedaquiline or delamanid, thereby condemning to inevitable death many thousands of its citizens suffering from drug-resistant TB forms.

For more than a year now, there's been no national programmatic document in Ukraine that should coordinate TB control measures on the national level. The previous national dedicated social programme to control TB ended in 2016. As of the beginning of 2018, the concept of a new programme is being developed, and only after it's approved, development of the programme itself will start.

That means there will be no national programme for TB for two years in a row, from 2017 up to 2018 years.

Besides, the results of implementing the National Dedicated Social Programme to Control TB for 2012-2016 haven't been thoroughly analysed, so its shortcomings and advantages won't be taken into account in the development of the new programme.

Also, introduction of newest TB drugs is impeded by the absence in Ukraine of plans or programmes to introduce bedaquiline and delamanid in Ukraine's TB institutions in accordance with the strict conditions for controlling use of these drugs based on the WHO's requirements. And it can be understood because the drugs were created with much difficulty, and if they aren't used as required by the WHO and the manufacturer at least in one case, resistance to them may develop and will spread.

Attention should be paid to the work of the country coordination mechanism that coordinates, inter alia, implementation of programmes and activities funded by the Global Fund to Fight AIDS, Tuberculosis and Malaria – the National Council to Control TB and HIV/AIDS by the Cabinet of Ministers of Ukraine.

At the last meeting of the National Council dated October 5, 2017, representatives of a number of government organisations successfully lobbied for setting up of a new governing body – the presidium of the National Council that should promptly solve topical issues being within the National Council's competence in the period between its meetings. This goes against the fundamental principles of the Global Fund to Fight AIDS, Tuberculosis and Malaria set out in the document "Guidelines and requirements for country coordination committees" and derogates from the rights of the members of the National Council concerning equal participation in its decision making.

Also, the position was created of deputy head of the National Council – coordinator of the presidium of the National Council representing the community of experts on TB and HIV/AIDS control. Appointed to this position was a recently dismissed public official (general director of State Institution "Center for Public Health of the Ministry of Health of Ukraine") who's personally responsible for the shortcomings and gaps in the work of Ukraine's TB service.

Detailed information on the issues raised in this letter is given in the materials on the independent journalist investigation that are attached hereto.

Materials 1 – On lack of cutting-edge drugs and irresponsibility of senior officials of the Cabinet of Ministers of Ukraine.

Materials 2 – On Ukraine's unpreparedness to follow the strict programmatic conditions for use of bedaquilineand delamanid.

Materials 3 – On setting up a superstructure with unlimited powers as part of the still democratic National Council in gross violation of the Global Fund's requirements.

We are hoping for your support and understanding.

Yours sincerely,

Vitaly Rudenko, chairman of the board of the Charitable Organisation "The Public Movement – Ukrainians Against Tuberculosis Foundation"

Igor Gorbasenko, chairman of the board of "Health Without Borders" International Journalist Association, member of the National Council to Control TB and HIV/AIDS

Viktor Pylypenko, chairman of the board of the Public Organisation "Stronger Than TB" All-Ukrainian Association of People Who Overcame Tuberculosis", member of the National Council to Control TB and HIV/AIDS

Sergiy Bortkevych, co-head of "Stop TB Together" Coalition of Organisations

Open appeal On irresponsibility of high officials of Ukraine (en)

Open appeal On irresponsibility of high officials of Ukraine (ua)


Щодо безвідповідальності високопосадовців, що залишила Україну без новітніх протитуберкульозних ліків

Відкрите звернення

Шановні пані та панове, шановні зацікавлені сторони, Ваші Високоповажності!

Висловлюємо вам свою повагу та звертаємося як до представників країни, що є донором Глобального Фонду для боротьби зі СНІДом, туберкульозом та малярією, з проханням  вплинути на ситуацію що склалася в Україні з протидії туберкульозу.

Надаємо  інформацію, отриману в результаті незалежного журналістського розслідування, щодо прогалин у роботі органів державної влади з протидії туберкульозу.

Україна входить до четвірки країн світу з найвищим тягарем туберкульозу. Однієї з причин такої прикрої ситуації є вибухове зростання в країні резистентних форм туберкульозу. Так, в Україні у людей, у яких був вперше діагностований туберкульоз, а таких близько 33 тисяч на рік, чверть має резистентну до ліків форму.

Застосування новітніх протитуберкульозних препаратів може врятувати життя та здоров’я українців. Проте Україна є єдиною країною в світі серед країн з високим тягарем туберкульозу, яка не закуповує анібедаквіліну, ані деламаніду, прирікаючи на смерть тисячі громадян України, які хворіють на резистентні форми туберкульозу.

Вже понад рік в Україні відсутній національний програмний документ, що має  координувати заходи з протидії туберкульозу на загальнодержавному рівні. Попередня Загальнодержавна цільова соціальна програма протидії захворюванню на туберкульоз завершила дію у 2016 році. На початок 2018 року триває процес розробки та затвердження Концепції нової Програми, лише після цього буде розроблятися сама Програма.

Це означає, що національної програми боротьби з туберкульозом не буде протягом двох років поспіль, з 2017 року до 2018 року включно.

Крім того, результати впровадження Загальнодержавної цільової соціальної програми протидії захворюванню на туберкульоз на 2012-2016 роки не були ретельно проаналізовані, внаслідок чого її недоліки та переваги не будуть враховані при розробці нової програми.

Впровадженню сучасних протитуберкульозних препаратів також перешкоджає відсутність в Україні планів або програм запровадження бедаквіліну та деламаніду у протитуберкульозних закладах України відповідно до суворих умов контролю за застосуванням цих препаратів за вимогами ВООЗ. І це зрозуміло, тому що ці препарати створені із великими труднощами і, якщо не застосовувати їх, як того вимагає ВООЗ і виробники хоча б  в одному випадку, може виникнути резистентність до них, яка буде поширюватись.

Необхідно звернути увагу на стан роботи Національної ради з питань протидії туберкульозу та ВІЛ-інфекції/СНІДу – координаційного механізму, що координує, в тому числі, реалізацію програм та заходів за кошти Глобального Фонду для боротьби зі СНІДом, туберкульозом та малярією.

На останньому засіданні Національної ради 5 жовтня 2017 р. представниками ряду урядових організацій було пролобійоване створення нового керівного органу – президії Національної ради, який маєоперативно вирішувати актуальні проблеми, що належать до компетенції Національної ради, у період між її засіданнями. Це суперечить основоположним  принципам Глобального фонду боротьби зі СНІДом, туберкульозом і малярією,  викладеним у документі «Керівні принципи та вимоги до координуючих комітетів країн» і дискримінує права членів Національної ради щодо рівноправної участі у прийнятті рішень.

До складу Національної ради також була введена посада заступника голови Національної ради – координатора президії Національної ради, який представляє групу експертів з питань протидії туберкульозу та ВІЛ-інфекції/СНІДу. На цю посаду був призначений нещодавно звільнений з посади генерального директора Державного інституту "Центр громадського здоров'я Міністерства охорони здоров'я України" державний службовець, персонально відповідальний за недоліки та прогалини в роботі протитуберкульозної служби України та незадовільну роботу по розробленню Загальнодержавної програми протидії туберкульозу на 2017-2021 рр.

Детальна інформація щодо піднятих у цьому листі питань наведена у матеріалах незалежного журналістського розслідування, що додаються.

Матеріали №1 – Про нестачу сучасних лікарських засобів та безвідповідальність високопосадовців Кабінету Міністрів України.

Матеріали №2 – Про неготовність України до виконання суворих програмних умов застосування препаратів бедаквілін і деламанід.

Матеріали №3 – Про утворення структурної надбудови з необмеженими повноваженнями у складі Національної ради з грубим порушенням вимог Глобального Фонду.

Сподіваємось на підтримку і розуміння.

З повагою,

Віталій Руденко, голова правління БО «Фундація «Громадський рух «Українці проти туберкульозу»

Ігор Горбасенко, голова правління Міжнародної журналістської асоціації «Здоров’я без кордонів», член Національної ради з питань протидії туберкульозу та ВІЛ-інфекції/СНІДу

Віктор Пилипенко, голова правління ГО «Всеукраїнська асоціація людей, які перехворіли на туберкульоз «Сильніші за ТБ», член Національної ради з питань протидії туберкульозу та ВІЛ-інфекції/СНІДу

Сергій Борткевич, співголова Коаліції організацій «Зупинимо туберкульоз разом»

Open appeal On irresponsibility of high officials of Ukraine (en)

Open appeal On irresponsibility of high officials of Ukraine (ua)

НАПИСАТИ ВІДПОВІДЬ

Ваш коментар
Ваше ім'я