Патріотичні пацієнтські спільноти – ми очікуємо не патерналізму, а партнерства і лідерства.

0
1095

30 вересня 2021 року в інформаційному агентстві УКРІНФОРМ відбувся круглий стіл на тему: «УКАЗ ПРЕЗИДЕНТА ДО РІШЕННЯ РНБО ЩОДО СТАНУ МЕДИЦИНИ – ШАНС НА ВІДРОДЖЕННЯ?».

Учасники заходу обговорили можливості максимально ефективного виконання Указу Президента України №369/2021 «Про рішення Ради національної безпеки і оборони України від 30 липня 2021 року “Про стан національної системи охорони здоров’я та невідкладні заходи щодо забезпечення громадян України медичною допомогою», актуальну ситуацію в галузі охорони здоров’я в світлі констатуючої частини рішення РНБО і власних напрацювань медичних експертних і пацієнтських спільнот, а також запропонували інноваційні моделі турботи про здоров’я, що здатні сформувати лідерство України в питаннях глобального здоров’я.

Учасники круглого столу ознайомилися із інформацією голови Правління БО «Українці проти туберкульозу» Віталія Руденка, яку пропонуємо вашій увазі:

Патріотичні пацієнтські спільноти: ми очікуємо не патерналізму, а партнерства і лідерства.

На превеликий жаль, здебільшого органи державної влади та їх посадові особи не дослуховуються до точки зору неурядових та пацієнтських організацій. Це має підтвердження на прикладі наших протитуберкульозних організацій. Як відомо, туберкульоз не стільки інфекційне, скільки соціально детерміноване захворювання. Це означає, що його чинники мають політичні, соціальні, економічні, культурні тощо коріння, а наслідки негативно впливають на стан здоров’я і якість життя населення, несуть в собі загрозу економіці і національній безпеці нашої держави.

Таким чином, системно проблему туберкульозу можна вирішити тільки замінивши підхід до неї від як суто медичної проблеми, до багатовідомчої взаємодії. На цьому наголосила на своїй 67-й сесії Всесвітня організація охорони здоров’я у травні 2014 року, затверджуючи Глобальну стратегію та цілі в галузі профілактики, лікування та боротьби із туберкульозом на період після 2015 року (Глобальна стратегія і цілі в області профілактики, лікування та боротьби з туберкульозом на період після 2015 року, ВООЗ, Женева, 2014). В рамках Глобальної стратегії передбачається тісна співпраця з місцевими громадами та організаціями громадянського суспільства.

Так, зокрема, Глобальна стратегія закликає до залучення громад і громадянського суспільства. Сильні відповідні заходи для того, щоб зупинити епідемію туберкульозу, зажадають створення міцних партнерств в секторі охорони здоров’я і соціальних секторах, а також між сектором охорони здоров’я і місцевим громадами. Поінформовані члени громади можуть виявити людей з підозрюваним туберкульозом і направити їх для діагностики, надати підтримку під час лікування і допомогти зменшити стигматизацію і дискримінацію.

Організації громадянського суспільства мають особливі можливості, і протитуберкульозні програми можуть отримати переваги від їх використання. Їх компетенції включають досягнення вразливих груп, мобілізацію громад, поширення інформації, допомога у створенні попиту на допомогу, розробку ефективних моделей надання допомоги та вплив на детермінанти туберкульозної епідемії.

Національні програми боротьби з туберкульозом повинні виявляти організації громадянського суспільства, не залучені в даний час в надання протитуберкульозної медичної допомоги, заохочувати їх включати в свою роботу надання протитуберкульозної допомоги на рівні громад і розширювати мережу установ, що беруть участь в діяльності з надання допомоги при туберкульозі і профілактиці. Крім того, громадянське суспільство має брати участь в розробці політики і планування, а також в періодичному моніторингу здійснення програм.

З метою запровадження в Україні системи багатовідомчої та багатосекторальної взаємодії, Громадський рух «Українці проти туберкульозу» та партнерські організації, зокрема, Всеукраїнська коаліція «Зупинимо туберкульоз разом» та Всеукраїнська асоціація людей, які перехворіли на туберкульоз «Сильніші за ТБ» розробили Концепцію реформування механізму розробки та впровадження державної політики протидії захворюванню на туберкульоз та інші соціально небезпечні інфекційні хвороби на основі багатовідомчого та багатосекторального підходу до вирішення проблеми – рамковий документ, спрямований на створення сприятливих суспільно-політичних умов для всебічного захисту населення України від туберкульозу та інших соціально небезпечних інфекційних хвороб, забезпечення ефективного державного контролю епідемічної ситуації, скорочення рівня захворюваності, поширеності та смертності від цих особливо небезпечних соціальних інфекційних хвороб, подолання соціально-економічних, політичних, медичних, культурних та інших чинників і наслідків епідемії туберкульозу та інших соціально небезпечних інфекційних хвороб в Україні.

Концепція вперше за час епідемій туберкульозу та інших соціально небезпечних інфекційних хвороб в України, пропонує розглядати протидію їм не як систему медичних заходів, а як складну комплексну політичну, управлінську, економічну, соціальну, медичну, гуманітарну, культурну тощо проблему, вирішення якої лише медичними засобами та галузевим медичним управлінням не є ефективним.

Мова йде, в першу чергу, про розбудову засад соціальної профілактики туберкульозу, тобто про необхідність формування в державі комплексу соціально-економічних заходів щодо покращення умов та способу життя, навколишнього середовища, виховання тощо, спрямованого на створення умов, що унеможливлюють появу нових випадків інфікування туберкульозом, а також передбачають здійснення діяльності, спрямованої на послаблення негативного впливу хвороби на громади та українське суспільство як соціальної системи загалом. За умов такого комплексного підходу, профілактика у сфері запобігання поширенню туберкульозу буде здійснюватися шляхом виявлення, усунення або нейтралізації причин та умов, що підтримують персистенцію його біологічного збудника серед представників окремих соціальних груп та серед широких верств населення.

Переформатування державного управління в сфері протидії туберкульозу, з огляду на особливу його соціальну небезпеку, має полягати в тому, що  державна та місцеві політики в цьому напрямку повинні вирішувати завдання досягнення взаємодії і координації зусиль різних органів державної влади і місцевого самоврядування з метою сприяння усуненню докорінних соціально-економічних причин поширення зазначеної епідемії.

Також підзвітність не може бути досягнута без наділення різних заінтересованих органів влади відповідними повноваженнями, тобто нормативно-правового закріплення та забезпечення їх участі у здійсненні загальнодержавних  заходів протидії туберкульозу.

На основі цього ми робимо висновок, що патріотично налаштовані неурядові протитуберкульозні інституції не стоять на позиціях патерналізму і не просять у держави преференцій, а навпаки, пропонують дієві, перевірені світовою практикою підходи, але не отримують жодної підтримки.

Ось чому, лікарська та пацієнтська спільноти повинні об’єднати свої зусилля задля подолання такої інерції з боку держави.

Віталій Руденко, за дорученням БО «Українці проти туберкульозу», Всеукраїнської коаліції «Зупинимо туберкульоз разом», Всеукраїнської асоціації людей, які перехворіли на туберкульоз «Сильніші за ТБ»